Elke Hartmann

Meine Geschichte der Erkrankung

2010 wurde meine Tochter geboren, ich war 36 Jahre alt. Nach 8 Monaten habe ich abgestillt und meine Probleme fingen an.

Ich hatte sehr oft einen Magen-Darm-Virus, so dachte ich. Die Abstände wurden immer kürzer. Mir war sehr schlecht und ich hatte von jetzt auf gleich Durchfall wie Wasser. Also klar- ein Virus. Oft begleiteten mich auch Gliederschmerzen, heftige Krämpfe und Kreislaufprobleme.

Als ich dann im Februar 2012 mit solch heftigen Krämpfen und Durchfall ins Krankenhaus ging, wurde als erstes ein Harnwegsinfekt festgestellt, behandelt mit Antibiose, aber die Beschwerden blieben. Drei Wochen nach der Entlassung war ich erneut in der Notaufnahme mit den gleichen Beschwerden. Es wurde nun eine Magen- und danach eine Darmspiegelung gemacht, meine Leukozyten waren nach wie vor erhöht. Kein Befund, ich wurde wieder entlassen. Ganze zwei Tage später war ich dann in einem anderen Krankenhaus. Das stellte ein Geschwür auf der Leber fest, was mich einige Tage zittern ließ, bis feststand, es ist wahrscheinlich gutartig und löst keine Beschwerden aus. Also wurde eine Bauchspiegelung veranlasst. Das Ergebnis war ein chronisch entzündeter Blinddarm mit Verwachsungen im kompletten Bauchraum, doch auch die Entfernung brachte keine Besserung.

Nachdem nun die Ärzte nicht mehr weiter wussten und ich bereits 3 Monate Krankenhaus hinter mir hatte, war die Diagnose „psychisch“ und damit wurde ich entlassen. Genau eine Woche habe ich zuhause die Beschwerden ertragen können, bis ich wieder ins Krankenhaus ging. Da ich jetzt aber in der Psychokiste war, wurden keine Untersuchungen mehr gemacht. Ich bat um Überweisung in eine psychiatrische Klinik, da ich tatsächlich nicht mehr konnte.

Das war erstmals eine sehr harte Erfahrung für mich. An der eigenen Psyche arbeiten, wirklich psychisch Kranke erleben, die Familie zu sehen, die mitleidet und vieles andere. Aber ich hatte eine dermaßen gute Ärztin, die ich noch heute zur Unterstützung aufsuche. Sie war überzeugt davon, dass meine Psyche nicht die Ursache war und half mir, meinen weiteren Weg zu gehen. Durch Beruhigung der Psyche und Unterstützung im Umgang mit meiner Erkrankung (welche wusste ich noch nicht) wurden meine Beschwerden wirklich besser, gingen aber nicht weg.

Nach der Entlassung ging ich zusammen mit meiner 2-jährigen Tochter in eine psychosomatische Reha, die eine Katastrophe war. Aber die Ernährungsberatung dort war sehr gut, so dass ich die Empfehlung bekam mich weiter untersuchen zu lassen.

Mit Hilfe der Ärztin aus der Psychiatrie fand ich einen sehr guten Gastroenterologen, der bei jeder der folgenden ca. 10 Untersuchungen etwas fand. Ich hatte Bakterien, die bekämpft werden mussten. Mein Darmflorastatus war nicht in Ordnung, ich bekam einen Darmaufbau. Ich habe eine schwere Gastritis, die immer wieder kommt und Entzündungen im Darm auslöst. Na, dachte ich, das ist es wohl alles. Warum hat das zuvor keiner entdeckt? Na, ich habe alles behandelt und die Beschwerden waren immer noch nicht verschwunden. Also weitere Untersuchungen: Fruktosetest- positiv, ich habe Fruktoseintoleranz, die für vieles verantwortlich war,die Beschwerden blieben aber weiterhin. Also nochmal eine Darmspiegelung,in der erste Tests auf Mastzellen gemacht wurden. Dies habe ich aber damals noch nicht verstanden und keine weitere Erklärung bekommen. Aber es war klar, dass ich einen stark gereizten Darm mit Entzündungen hatte. Ja, das wusste ich auch schon vorher, nach einem halben Jahr Durchfall hatte ich nichts anderes erwartet.

Eine weitere Ernährungsberatung kam anhand meines Ernährungstagebuches auf das Histamin. Die Diaminoxidase wurde geprüft und war viel zu niedrig. Histaminintoleranz.

Ok, jetzt musste ich aber endlich alles gefunden haben? Nein, die Beschwerden blieben, wurden aber deutlich besser.

Mit jedem Ergebnis, jeder neuen Diagnose wurden meine Beschwerden etwas besser. Aber einige blieben nach wie vor.

Ein paar kleine Diagnosen wie Fettleber, Schwierigkeiten mit der Nebennierenrinde und Hormonen, sowie überempfindliche Haut kamen noch dazu. Ich bin aber bis heute immer noch nicht beschwerdefrei.

Heute lebe ich nach relativ strenger Diät- fruktosearm, histaminarm und meide langkettige Fette. Ich habe kaum noch Durchfälle und führe ein „normales“ Leben. Ich gehe arbeiten, versorge mein Kind und den Haushalt in einem Haus, führe meine Partnerschaft weiterhin und fahre sogar wieder in Urlaub (mit Essen im Gepäck). Beschwerden sind nach wie vor da- Schwindel und Kreislaufprobleme, Ängste in Verbindung mit starken Symptomen, allergische Reaktionen wie Hautausschläge, Übelkeiten, Gliederschmerzen, Müdigkeit, Schlafprobleme…alles aber bezogen auf Trigger, d.h. etwas hat meinen Körper veranlasst mehr Histamin zu bilden. Das kann ein Geruch, eine starke Emotion, Stress, Kosmetik oder auch Nahrung sein.

Irgendwann bin ich durch eigene Recherchen in dieser Selbsthilfegruppe gelandet und konnte mir nun endlich so vieles erklären. Und vor allem Menschen, denen es genauso geht. Das tut richtig gut.

Ich kann mir heute nicht erklären, wie ich an so viele ignorante Ärzte geraten bin. Mit einem guten Arzt hätte ich nicht einen so langen Leidensweg gehen müssen. Meinen Hausarzt habe ich auch gewechselt, heute habe ich einen, der macht, was ich ihm sage, aber eigentlich nicht weiß, was er tun soll. Aber da ist ja noch unsere Gruppe, die bestimmt Tipps und Arztempfehlungen hat…

Ich habe das Glück, dass meine Familie immer hinter mir steht und alle meine Wege unterstützt hat, auch wenn die enge Familie sehr gelitten hat, vor allem meine Tochter. Im Freundeskreis war das nicht ganz so einfach. Der Vorteil aber war daran, dass ich erkennen konnte, wer wirkliche Freunde sind.

Ich habe die Untersuchungen noch nicht abgeschlossen, eine Mastozytose steht aber in Verdacht. Und ich bin heute sehr zuversichtlich, dass es mir noch besser gehen kann.

Wenn Sie hier ankommen als Betroffener, haben Sie bis zur Diagnose oder dem Verdacht wahrscheinlich schon eine eigene Geschichte zu schreiben. Ich habe auf jeden Fall gelernt, dass ein Arztwechsel schnell durchzuführen ist, wenn es Probleme, Ignoranz oder Schubladendenken gibt. Ein Forum von Betroffenen macht viel Sinn bei seltenen Krankheiten und man sollte auf jeden Fall bei einer chronischen Erkrankung auch immer bewusst etwas für seine Seele tun.

Und…niemals aufgeben!

 
   
   
   

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