Carmen Brückner

 

Hallo
 
mein Name ist Carmen. Ich bin 44 Jahre alt und wohne in einer Kleinstadt in Thüringen. Ich habe 4 wunderbare Kinder und bin stolze zweifache Oma.
 
Soweit ich in meine Kindheit zurück denken kann, hatte ich schon immer kleinere braune Flecken und einen etwa handtellergroßen braunen Fleck am rechten Unterarm. Dort traten bis in meine späte Jugend, in unregelmäßigen Abständen, schmerzhafte Blasen auf. Da ich aber, mit 5 Jahren, an genau der Stelle auch eine starke Verbrühung erlitt und niemand eine Mastozytose kannte, wurden die Blasen als Nachwirkung der Schädigung der Haut durch die Verbrühung angesehen. Einige Ärzte, zu denen ich im Laufe der Jahre ging, fragten mich nach dem braunen Fleck, ebenso andere Menschen die es sahen, aber für mich war es immer die Narbe der Verbrühung. 
Heute weiß ich, das dieses Fleck ein äußeres Zeichen der Mastozytose ist und die auftretenden Blasen in der Kindheit typisch sind für diese Hautveränderung.
 
In der Schule war ich vom Sportunterricht befreit, konnte noch nie beim Ausdauersport mithalten, bekam immer Luftnot. Damals nahm man an, das die Ursache dafür an einem festgestellten Herzgeräusch lag. 
Ich wachte in der Kindheit immer wieder Nachts mit unheimlichen Brustschmerzen auf, hatte morgens so dick geschwollene Hände, das sie aussahen wie Luftballon´s, oder völlig verklebte Augen, ich vertrug Essen nicht und übergab mich. 
All die Jahre wusste ich, das etwas nicht stimmen konnte, aber da ich nicht wusste was, blieb mir nur, das Beste aus der Situation zu machen.
 
Das schaffte ich, mehr oder weniger gut, bis zu einer ambulanten Tennisarm-OP im August 2005. Mein rechter Arm war bei dieser OP unter der Schulter mit einer aufgepumpten Blutdruckmanschette abgebunden, weil er lokal betäubt war. Als dann nach der OP die Manschette abgelassen wurde und sich das Betäubungsmittel im ganzen Körper verteilte, wurde mir schwindlig und schwarz vor Augen. Als es mir besser ging, musste ich mit eingegipstem Arm und Drainageschlauch 2 km nach Hause laufen. Mir ging es unterwegs total elend, ich hatte starke Wasserdurchfälle, sodass ich mich mit frisch operiertem Arm und Schlauch mehrmals "in die Büsche schlagen" musste. Zu Hause kam ich dann völlig durchgeschwitzt an. In den nächsten beiden Tagen ließen die Schmerzen im Arm und die Durchfälle nicht nach. Ich, die immer absolut hart im Nehmen war, hing immer mehr durch. Am zweiten Tag machte ich mich deshalb auf den Weg, die 2 km zurück in die Stadt zur Hausärztin. Ich habe mich noch nie so todkrank gefühlt wie damals, ich brauchte ewig für den Weg. Meine Beine waren wie Blei, das Herz raste und ich war kreidebleich. Immer wieder musste ich mich einfach auf den Boden setzen, weil nichts mehr ging, weil ich durch das Herzrasen keine Luft mehr bekam. In der Praxis kam ich dann völlig fertig und durchgeschwitzt bis auf die Knochen an. Meine Hausärztin gab mir einzig Novalgintabletten und schickte mich wieder nach Hause.
 
In den nächsten Tagen lag ich nur, schlief und kam gerademal bis zur Toilette. Am 5ten Tag nach OP, fühlte ich mich dann endlich etwas besser und da ich wieder meiner Arbeit als Zeitungszusteller nachgehen musste, rappelte ich mich auf. Nach der Arbeit brach ich dann jedoch zu Hause mit Herzrasen zusammen, sodass mein Mann mich in unsere kleine Klinik hier brachte. Da ich dauerhaftes Herzrasen mit 160 Puls pro Minute so nicht kannte, hatte ich natürlich Panik. In der Klinik wurde ich deshalb mit Diazepam behandelt. Es folgten schlimme Tage in der Klinik mit weiteren Panikattacken, Herzrasen und unglaublicher körperlicher Schwäche. Nach der Entlassung schaffte ich es nicht mehr allein rauszugehen. Meine jüngste Tochter kam in die Vorschule, zum Bus musste sie meine große Tochter bringen.
 
Ich bekam zu dieser Zeit 3 mal täglich Diazepam und immer wenn ich wieder Herzrasen hatte und einen Arzt rief, bekam ich zusätzlich Diazepam gespritzt. Ich bekam eine Überweisung zum Psychologen, welcher sich wunderte, das ich mit einer solchen Dosis überhaupt noch laufen konnte. Heute weiß ich, das Diazepam z.B. bei uns Mastozytosepatienten anders wirkt. 
Von mir selbst aus, machte ich dann, ganz allein zu Hause, einen "kalten Entzug" vom Diazepam, indem ich es schrittweise durch ein Antidepressivum ersetzte. Ich brauchte dafür 9 Monate, aber ich schaffte es. Die Ärzte interessierte es nicht. Sie fragten nicht ein einziges Mal, ob und wie ich es schaffe.
 
Ich machte eine 4 wöchige psychologische Reha, weil man, und ich selbst ja inzwischen auch, der Meinung war, das ich eine psychische Erkrankung hätte. In der Klinik pochte man auch darauf und so wurde ich auch behandelt. Auch wenn ich jetzt weiß, das meine Psyche nicht die Ursache war, so brachte diese Reha doch eine leichte Verbesserung, weil ich lernte, besser mit meinen Symptomen umzugehen. In der Zeit die ich in der Klinik war, feierte eine meiner Töchter Konfirmation. Ich durfte 9.00 Uhr an diesem Sonntag zu ihr aus der Klinik und musste Nachmittags um 16.00 Uhr wieder dort sein. Eine Feier konnte meine Tochter deshalb nicht bekommen. Noch heute tut mir das so sehr leid.
 
In den folgenden 2 Jahren hielt ich mich zurück zum Arzt zu gehen, war ich doch hier bei unseren Ärzten sowieso nur als psychisch krank bekannt. Im Jahr 2007 fasste ich mir aber ein Herz und ging noch einmal zu einem Kardiologen, der ein Kardio-MRT veranlasste und so eine Herzmuskelentzündung feststellte. Es ist nicht auszuschließen, das auch 2005 schon eine/die Erste bestand. 
Man konnte diese Herzmuskelentzündung, außer mit Ruhe, nicht behandeln, aber ich hatte wieder Hoffnung und glaubte, auch bei den Ärzten hier würde es nun besser. Aber ich musste mich sogar jetzt noch vom Arzt fragen lassen, ob ich die Diagnose der Herzmuskelentzündung denn auch schriftlich hätte, denn krank wäre einzig meine Psyche. Ich hatte ihn gerufen, weil ich kaum mehr konnte und musste mich vom Sofa hochquälen und den Befund heraussuchen, den ich mir zum Glück kopiert hatte. Er erkannte ihn irrsinnigerweise trotzdem nicht an. Ich hatte einfach meinen Stempel bekommen, den ich nicht wieder los wurde.
 
Im selben Jahr wurden Biopsien aus meinem Herzmuskel genommen, die einen Befall von Parvo- und Enteroviren ergaben. Der Pathologe schrieb, er hätte noch nie eine solch immens hohe Apoptoserate (programmierter Zelltod) gesehen. Diesem Herz müsse es sehr schlecht gehen. Warum dies bei mir so ist, weiß bis heute keiner. Es versucht aber auch niemand, es heraus zu finden. Vielleicht könnte dieser Befund und die ständige Präsenz von Viren meine Herzschmerzen und die Belastungsluftnot erklären, aber meine Herzleistung war und ist in Ruhe völlig normal, sodass ich, trotz der Diagnose, weiter kämpfen muss.
Inzwischen hatte ich aber Rückhalt bei einem Arzt in einem Forum gefunden, der weitere Untersuchungen einleitete und seitdem zu mir hält. Auch hier zu Hause fand ich, durch einen Hausarztwechsel, eine Ärztin, die mich immer unterstützte.
 
Ende 2010 verschlechterte sich der Hautausschlag auf meinem rechten Arm dann so, das ich nochmals einen Hautarzt aufsuchte. Dieser entnahm Hautproben und stellte eine kutane Mastozytose fest. Dachte ich, das es jetzt aufwärts geht, so hatte ich mich getäuscht. Jetzt ging der Irrsinn erst richtig los. Helfen konnte mir keiner der Hautärzte, aber ich wurde in der angeschlossenen Hautklinik, im Hörsaal, als "Anschauungsobjekt" dargestellt, weil die Erkrankung ja so selten ist.
Im Dezember des gleichen Jahres wurden dann, wie bei dieser Diagnose zum Ausschluss einer systhemischen Beteiligung empfohlen, eine Knochenmark-, eine Magen- und eine Darmbiopsie gemacht. Weiterhin eine Skelettszintigraphie. Alle Untersuchungen wiesen keinen Mastzellbefall auf und auch mein Tryptasewert war normal. Also ging man nicht von einer systhemischen Beteiligung aus.
 
In der Folge kam ich immer wieder aufgrund von Herzrasen in die Klinik hier. Nichts half. Betablocker sollte ich wegen der kutanen Mastozytose vermeiden und andere, den Puls senkende Medikamente, wirkten entweder gar nicht, oder bei mir völlig konträr, indem sie meinen Puls nur noch mehr ansteigen ließen. Nach einem neuerlichen Verdacht auf Herzmuskelentzündung und Wochen auf der ITS, wurde ich mit dem Intensivmobil in die Charité nach Berlin gebracht. Eine dortige erneute Herzmuskelbiopsie erbrachte eine Bestätigung des Virenbefall´s, aber derzeit keine Gefahr, da diese sich "ruhig verhielten". 
Eine Kontrollbiopsie, ein Jahr später, zeigte dann ein anderes Bild. Die Parvoviren waren aktiv und vermehrten sich. Weiterhin war aber, was sich keiner erklären konnte, meine Herzleistung in Ruhe völlig normal. Sie war durch die ständigen Tachykardien eher zu hoch.
Eine Behandlung der Viren, im Rahmen einer Studie, durch die Charité, musste ich leider wegen Unverträglichkeit abbrechen. 
 
Inzwischen war ich, wegen der Mastozytose, in einer Klinik in Bonn, bei einem sehr netten Professor gewesen, der auf dem Gebiet der Mastozytose forscht. Dieser versicherte mir, das meine ganzen Beschwerden, trotz negativer Knochenmarkbiopsie, mit der Mastozytose zusammen hängen können und stellte mich auf Antihistaminika ein. 
 
Trotzdem musste ich immer wieder in die Klinik. Dort erkannte man die systhemische Mastozytose, und damit die Selbige als Ursache meiner Probleme, nicht an. Man gab sich Mühe, tat seine Arbeit, aber während meiner vielen Aufenthalte wurde ich oft beschimpft, belacht und schlimmeres. Ich verstehe das Verhalten bis heute nicht. Ein Oberarzt dieser Klinik hielt aber immer zu mir, unterstütze mich und suchte bei Kollegen nach Hilfe. Er gab mir sogar seine Handynummer, damit ich ihn bei Problemen anrufen könnte.
 
In dieser Klinik wurde, auf Anregung dieses Oberarztes, in der Hoffnung so einen systhemischen Befall durch die Mastozytose bestätigen oder ausschließen zu können, 2012 eine erneute Magen- Darmspiegelung durchgeführt. Die dabei entnommenen Proben ergaben signifikant erhöhte Mastzellen und Eosinophile in der Speiseröhre und sämtlichen Magen- und Darmabschnitten. Trotzdem zweifelt man irrsinnigerweise weiterhin einen systhemischen Befall an, weil ich nicht den WHO-Kriterien entspreche und sagt ich hätte nur eine Mastozytose der Haut.
Selbst der zweite Mastozytoseexperte in Deutschland sieht es so und leider glaubt die große Mehrheit der Ärzte nur seinen Thesen. Das Denken funktioniert nur in schwarz oder weiß. Zwischentöne und damit "Ausnahme"fälle gibt es nicht.
 
Mir wurde in der Klinik gesagt, man kennt sich nicht aus, die Erkrankung wäre zu selten, mein Zustand zu komplex. Ich solle nicht mehr in diese Klinik kommen, soll in eine Uniklinik.
Das ist leicht gesagt. Die Unikliniken zweifeln, diese Erkrankung, wegen den WHO-Kriterien, aber auch an. Das sie mich belächelten, war noch das mildeste, was ich erlebte. Ich müsste Seiten schreiben, um alle Demütigungen wieder zu geben. 
Wo soll man dann in seiner Hilflosigkeit denn hin? Nicht wohnortnah in die nächstgelegene Klinik? Schwerkrank noch zig Kilometer fahren und eine Klinik suchen, die vielleicht gewillt ist, einen aufzunehmen?
Und meine Befunde? Was bedeuten sie? Ist das halt einfach so bei mir? Dann ist es für die Ärzte doch einfacher, das man sie, egal wie es mir geht, einfach ignoriert und mich weiter auf die Psychoschiene schiebt.
 
Da die Tachykardien nicht unter Kontrolle zu bringen waren, folgten letztendlich doch zwei Sinusknotenablationen. Nach der zweiten, müsste ich, laut Aussage der Ärzte, fast einen Herzschrittmacher bekommen, weil der Puls so langsam sein müsste, aber mein Herz rast einfach weiter.
Immer wieder kann ich mir Rat bei dem Bonner Professor holen, aber irgendwie scheint sich mein Zustand nicht zu stabilisieren. Durch die ständigen Durchfälle und die daraus folgende Austrocknung hatte ich ein akutes Nierenversagen, letztes Jahr dann eine lebensgefährliche Elektrolytentgleisung mit wahnsinnig schmerzhaften Muskelkrämpfen am ganzen Körper. 
 
Als mich der Notarzt damit hier in die Klinik brachte, wurde ich selbst in diesem Zustand von einer Ärztin vor dem Notarzt lächerlich gemacht, weil sie der Meinung war, ich wäre "nur" wegen Herzrasen dort. Man würde da doch höhere Werte von mir kennen, was ich denn schon wieder wolle und wie oft ich denn jetzt da gewesen wäre. Ursache wäre ja nur die Mastozytose (die ich doch eigendlich gar nicht habe ???????) und die Mastozytose macht doch nichts. Die Krämpfe nahm man nicht ernst und der Notarzt musste ja nun auch glauben, was er von der Ärztin hörte und belächelte mich dann auch. Wie weh solch ein Verhalten tut, wenn man dorthin kommt, sich vor Schmerzen-die einem nichtmal geglaubt werden- windet, sich nicht rechtfertigen kann und einfach nur Hilfe erhofft, kann sich keiner vorstellen. Hinterher wurde mir gesagt " Naja, da hatten sie eben diesmal wirklich einmal etwas. Das konnte die Ärztin ja nicht wissen." Diese Aussage bestätigt, wo man die Mastozytose in dieser Klinik einordnet. Nämlich als NICHTS. Ich habe seitdem noch mehr Skrupel einen Arzt zu rufen. 
 
Trotzdem wurde ich damals, obwohl ich ja angeblich gar keine systhemische Mastozytose habe, in eine andere Klinik, auf die Hämatologische Station verlegt, wo man mir dann das Leben rettete. 
Mit dem Chefarzt dieser Station fand ich dann endlich einen Hämatologen, der sich meiner annimmt und in diese Klinik darf ich nun auch kommen, wenn etwas ist. Auch mein jetziger Hausarzt setzt sich unheimlich für mich ein und hält zu mir. Beide sind der Meinung, das bei mir doch eine sythemische Art der Mastozytose vorliegt. Wie diese nun behandelt werden kann, steht auf einem anderen Blatt. Erstens ist diese Erkrankung selten, meine Begleiterkrankungen kommen dazu und ich passe, nach wie vor, nicht in das WHO- Schema, sodass andere Ärzte die Diagnose anzweifeln. Seit Dezember 2013 behandelt mich der Hämatologe, trotz allem, versuchsweise mit Immunsuppressiva, wodurch die Durchfälle wenigstens etwas besser geworden sind. Seelischen Rückhalt fand ich in einem Forum und in unserer Facebookgruppe beim Austausch mit anderen Betroffenen.
 
Im Januar diesen Jahres wurden bei einem erneuten Skelettszintigramm  hochgradige Kontrastmittelanreicherungen in vielen Knochen von Kopf bis Fuß festgestellt. Der Nuklearmediziner hatte so etwas noch nicht gesehen, interpretierte dies aber, nachdem er sich zur Mastozytose belesen hatte und einen vergleichbaren Fall fand, als starken multifokalen Knochen- bzw. Knochenmarkbefall bei systhemischer Mastozytose. 
Wie dies nun zu behandeln ist, ist noch unklar. Eigendlich dürfte es diesen Befund ja auch überhaupt nicht geben, denn nach WHO habe ich ja gar keine systhemische Mastozytose.
 
Ich habe das Gefühl, ich befinde mich seit fast 10 Jahren in einem Alptraum aus dem ich endlich aufwachen möchte. Zusätzlich zu den Viren im Herz wurde inzwischen ein 4mm großes Aneurysma im Kopf festgestellt und eine monoklonale Gammopathie. Ich habe Knochen- und Muskelschmerzen, Herzschmerzen und starke Luftprobleme schon bei leichten Belastungen, schaffe kaum mehr meinen Haushalt. Beine und Füße, Arme und Hände sind oft dick geschwollen, immer mehr lila/blaue Flecken treten an den Unterarmen auf und die Beweglichkeit wird immer schlechter. Die Wasserdurchfälle rauben mir zusätzlich Kraft. Durch die starke Immunsuppression könnte jeder noch so kleine Virus fatale Auswirkungen haben. Im Moment steht gerade wieder die Möglichkeit einer neuerlichen Herzmuskelentzündung im Raum.
 
Mir geht es jetzt schleichend immer schlechter, ich habe einige Befunde, die zu einer systhemischen Mastozytose passen, aber sie werden weiterhin ignoriert.
Meiner Meinung nach, muss ganz ganz schnell ein Umdenken bei den Ärzten stattfinden. Es kann nicht sein, das solche Patienten wie ich, die sich eben nicht in ein vorgefertigtes Schema pressen lassen, einfach auf der Streck bleiben. Wie kann man einfach passende Befunde ignorieren, wenn man doch sieht, das der Patient kaum noch kann, immer wieder kommt und nach Hilfe sucht? Ein passender Ausspruch von einem Arzt war einmal "Mein Gott, sie bekommen ja überhaupt keine Luft.", als ich einfach nur mit ihm Schritt halten wollte. Etwas später stufte er mich als gesund ein.
 
Es fehlt an Kommunikation und Zusammenarbeit der einzelnen Fachgebiete. Beides ist, gerade bei solchen seltenen Erkrankungen und komplexen Krankheitsbildern, aber immens wichtig. Es fehlt an Ärzten, die auch einmal "um die Ecke denken". An Ärzten, die sich nicht scheuen, trotz Widersprüchen und anderer Meinungen ihrer Kollegen, zu ihren Patienten zu halten und diese auch dann weiter zu unterstützen.
 
Wir hoffen, mit unserer Website hier in dieser Richtung ein Umdenken zu erreichen. Und wenn es nur ganz kleine Schritte sind, die Hauptsache ist doch, man läuft erst einmal überhaupt los.
 
Solange da nicht etwas passiert, wird mein persönlicher Irrsinn weiter gehen und um nicht unter zu gehen, werde ich weiter kämpfen. 
Ich war so oft in Kliniken, das ich es nicht mehr zählen mag, meine Kinder mussten gerade in einer für sie wichtigen Lebensphase immer wieder auf ihre Mutter verzichten. Auch zu Hause konnte und kann ich oft nicht das leisten, was andere Mütter tun. Meine Kinder mussten sehr früh erwachsen werden, einmalige prägende Dinge, wie Konfirmation, Schulanfang, Schulabschluss... habe ich verpasst, oder konnte es nicht angemessen feiern, weil ich wieder einmal in einer Klinik lag. Das tut im Herzen sehr sehr weh. Heute sind sie, bis auf eine Tochter, erwachsen, aber ich werde nicht darüber nicht fertig, soviel verpasst zu haben.
 
Schon oft habe ich überlegt ein Büchlein mit meiner persönlichen Geschichte zu schreiben, habe es aber immer wieder von mir geschoben, in der Annahme, vieles sei schon vergessen.
Jetzt, hier beim schreiben, merke ich, das alles noch im Unterbewusstsein gespeichert ist. Bestimmte Dinge, Demütigungen vergisst man wohl vielleicht nie.

Über 300.000 Besucher in knapp 2,5 Jahren

(ein großes Dankeschön an alle die zu diesem Erfolg beigetragen haben)

Übersetzer