Unsere ernüchternden Erfahrungen mit Ärzten,Krankenkassen und Ämtern...

Täglich haben wir mit großen Problemen zu kämpfen. Sei es im eigenen Umfeld oder auch mit Ärzten,Krankenkassen oder Ämtern. Damit Sie sehen, das es Ihnen nicht alleine so geht, haben wir hier Erfahrungsberichte unserer Mitglieder der SHG zusammengetragen.

Uns ist es wichtig damit an die Öffentlichkeit zu gehen.

Um anderen Betroffenen, die nicht in einer SHG sind, zu zeigen das sie nicht alleine dastehen. Das es nicht an Ihnen liegt. Sondern das wir alle täglich den Kampf haben. Mit teilweise unglaublichen Erfahrungen...

 

Alle Erfahrungsberichte sind von Betroffenen aus unserer Gruppe. Aus Datenschutzgründen werden keine Namen genannt.Dieses dient vor allem auch dem Schutz der Betroffenen. Sollte ein Arzt diese Seite lesen und Parallelen ziehen, könnte das Auswirkungen auf die Behandlung des Betroffenen haben.

Bericht 1)

2009 hatte ich meinen ersten Anfall. Wurde ins KH geliefert mit Verdacht auf Herzinfarkt. War 4 Tagelang in der Intensivstation. Herzkatheder habe ich auch bekommen, war aber mit dem Herzen alles ok. Gott sei dank!

Dann ging es los, Neurologie, Allergien, alles wurde untersucht ,aber nichts gefunden. Dann hieß es natürlich, muss ja psychisch sein.

Also zum Psychiater, Therapeut, Antidepressiva, usw. Als Diagnose PANIKATTACKEN!

Obwohl ich es abgestritten habe, waren die Ärzte der Meinung, dass es so ist.

Diese Anfälle waren keine Attacken sagte ich ,aber als Folgeerscheinung hatte ich Angst und Panik. Bei den Anfällen hatte ich Atemnot, Urin und Stuhlverlust, Druck auf der Brust, Übelkeit, Erbrechen, teilweise auch Ohnmacht.

Ich hatte im Jahr so ca. 4 Anfälle und jedes mal KH Aufenthalt mit 3-4 tagen.

Es waren ja natürlich Panikattacken!

Ich hab dem Psychiater erzählt ,dass ich einen Anfall hatte und im Krankenhaus war. Er sagte mir daraufhin, wieso haben sie sich nicht hingelegt, in 15 min wäre es eh vorbei!

Also musste ich natürlich behandelt werden und musste 2 Monate in die pyschosomatische Klinik. Eine Woche nach der Entlassung hatte ich wieder einen Anfall.

Es ging so weiter bis 2011.

Da ist einem Sanitäter (!!! ) aufgefallen, dass ich ja bei der Attacke dunkelrote Flecken auf dem Körper habe und meinte, hm wenn ich nicht wüsste dass sie Panikattacken haben, würde ich auf Anaphylaxie tippen.

Er hat mir geraten in die Dermatologie zu gehen.In Dermatologie war ich ja schon öfters wg. der Urticaria. Diesmal habe ich von den Anfällen erzählt.

Eine junge Assistenzärztin kam dann auf Mastozyose (ich noch nie gehört, was ist das?)

Eine Erklärung habe ich zwar nicht bekommen, aber die Ärztin hat sofort Blutproben genommen. Na ja, Tryptase war im Normbereich.

Sie hat aber nicht aufgegeben und weiter gemacht.Also Knochenmarkbiopsie.Dann war klar, dass ich Mastozytose habe. Ich wusste zwar wie meine Krankheit heißt, aber nicht was es ist.

Die Ärzte waren stolz auf sich, dass sie es festgestellt haben.

Mir wurden die Notfallmedikamente und ein Notfallausweis erstellt, aber wurde über die Krankheit nicht informiert.

2013 wurde ich von einer Biene gestochen und natürlich mit Anapyhlaxie sofort ins KH eingeliefert und es war sehr knapp.

Dann erst wurde mir bewusst, wie gefährlich die Krankheit ist und habe eine Liste mit Fragen erstellt zur nächsten Mastozytose .

Der zuständige Spezialist, Prof... war,obwohl ich den Termin vor Monaten bei ihm vereinbart hatte, nicht dabei .

Ich habe darauf bestanden beim Assistenzarzt, dass er mich bitte aufklärt, was ich denn hätte.

Er hat sich dann wirklich ca. 30 min Zeit genommen und meine Fragen beantwortet.

Bis Dato wusste ich nicht dass ich eine systemische Mastozytose habe.

 

Ich habe in den Facebookgruppen mehr über die Krankheit gelernt und Hilfe gefunden als bei den Ärzten!

Sogar mein HA, bei dem ich schon seit 20 jahren bin, glaubte, dass ich Panikattacken habe. Ist echt traurig, wenn man einem nicht glaubtA

Ach ja ,was Medikamente betrifft, ich habe durch die Gruppen hier mitbekommen ,was man so nimmt und habe es den Ärzten vorgetragen und verschrieben bekommen.

 

 

Bericht 2)

Mein erster Bericht: Meine Krankengeschichte begann schon vor vielen Jahren, und nachdem man körperlich nichts feststellen konnte, geriet ich wie so viele von uns ganz schnell auf die psychische Schiene. Panikattacken wurden als ursächlich festgestellt, obwohl ich von Anfang an immer wieder betont habe, dass zuerst die körperlichen Symptome da waren, und dann in der Folge erst Angst in mir aufkam, weil ich nicht wusste, was in meinem Körper vor sich ging. Die Ärzte glaubten mir nicht. So kam es, dass diese Diagnose auch in den Klinikcomputern in meiner Akte an erster Stelle stand, was zu einer fatalen Fehlbehandlung führte. Im letzten Jahr wurde eine Gastroskopie ambulant bei mir durchgeführt. Aufgrund meiner Histaminintoleranz bekam ich vorbereitend Cortison und ein Antihistaminikum gespritzt. Unerwartet reagierte ich darauf mit Herzrasen, Blutdruckabfall und Atemnot. Der Gastroenterologe führte sofort eine Notfallbehandlung durch, die der gerufene Notarzt auf der Fahrt in Krankenhaus fortsetzte. Dazu stand der RTW für 20 Minuten am Straßenrand. Aufgrund dieser Vorbehandlungen hatte sich bei der Ankunft im Krankenhaus meine Symptomatik bis auf das Herzrasen schon gebessert. Ein Blick in den Computer reichte dann dem vor Ort anwesenden Arzt aus, mich für 6 Stunden auf einer harten Pritsche am Monitor angeschlossen ohne weitere Beachtung liegen zu lassen. Mir wurde Blut abgenommen, ansonsten kümmerte sich keiner um mich, ich bekam auch keiner weiteren Medikamente, das Herz raste weiter. Nach 6 Stunden bestätigten die Laboruntersuchungen, dass kein Herzinfarkt vorliegt. Darauf wurde ich bei weiter anhaltendem Herzrasen nach Hause geschickt. Ich solle nur zuhause meine üblichen Medikamente nehmen und sehen, dass ich zur Ruhe komme, dann würde es schon wieder. Im Befundbericht stand dann auch erwartungsgemäß " Panikattacken". Mein Glück war an diesem Tag gewesen, dass sowohl mein Gastroenterologe wie auch der Notarzt im Vorfeld geistesgegenwärtig gehandelt hatten, wer weiß, was ansonsten mit mir passiert wäre. Im Nachhinein stellte sich dann heraus, dass ich auf das Cortison allergisch reagiert hatte.

 

 

Bericht 3)

Tatort: Allergologische Ambulanz einer deutschen Uniklinik, Sprechzimmer der Klinikleitung. Auf die Frage, was mich dorthin führte, wies ich zuerst darauf hin, dass ich mich bereits seit einigen Jahren in dieser Klinik wegen einer diagnostizierten Histaminintoleranz in Behandlung befände. Nun seien bei einer Gastroskopie Mastzellen im Magen und Zwölffingerdarm festgestellt worden. Antwort des Chefarztes, von Histaminintoleranz halte er rein gar nichts (Modekrankheit) und Mastzellen.....naja. Als Nächstes folgte dann der Hammer, der Mann kannte nicht einmal die gegenwärtig gültigen Kriterien für eine Mastozytose: Systemische Mastozytose habe man seiner Aussage nach nur, wenn das Knochenmark befallen und die Tryptase dauerhaft erhöht sei. Beides träfe bei mir nicht zu, also könnte ich beruhigt nach Hause gehen. Erschüttert musste ich feststellen, dass er mit seiner Meinung nicht alleine steht. Die gleichen Behauptungen bekam ich Wochen später beim Chefarzt einer anderen Universitäts- Allergologie zu hören.

 

 

Bericht 4)

Anfang Mai diesen Jahres hatte ich in einer Uniklinik endlich meinen Termin zur Knochenmarkpunktion. Die entnommenen Proben sollten nach München ins Labor geschickt werden, zwecks einer Mastzelldiagnostik. Es war alles mit dem behandelnden Professor vor Ort abgesprochen.

Ich hatte im Vorfeld eine Biopsie unter der Gabe von Dormicum gewünscht, also eine Schlummernarkose. Es wurde dementsprechend alles vorbereitet und ich bekam über einen Venenzugang das Mittel verabreicht. Leider passierte nichts. Ich wurde weder benommen, müde noch schlief ich ein. Die behandelnde Ärztin reagierte schon etwas verwundert und spritze eine erneute Dosis. Wieder passierte nichts. Also musste die Entnahme so gemacht werden. Es war eine sehr schmerzhafte Erfahrung.
Nach etwa einem Monat wandte ich mich an das Labor in München um in Erfahrung zu bringen, ob eventuell schon ein Befund vorläge. Zu meinem Erstaunen teilte man mir mit, dass die Proben niemals bei Ihnen eingegangen sind. Verwundert rief ich in der Klinik an, die die Proben entnommen hatten. Dort konnte man mir keine Auskunft geben, aber mir wurde versichert man informiere sich und rufe mich dann zurück. Nach etwa einer Stunde kam auch der Rückruf und mir wurde mitgeteilt es hätte Komplikationen gegeben und die Biopsie müsste wiederholt werden. Ich war natürlich völlig schockiert und wollte wissen, was genau vorgefallen sei.. Es folgte eine Stundenlange hin und her Telefoniererei mit dem Ergebnis: Die Proben waren nicht auffindbar, scheinbar verloren gegangen. Für mich absolut unverständlich, wie so etwas passieren kann. Noch dazu wurde ich inzwischen relativ unfreundlich am Telefon abgespeist.
Es half alles nichts, ein neuer Termin musste her. Diesen hatte ich vergangene Woche. Vor der Behandlung erkundigte ich mich, ob es inzwischen genauere Auskünfte darüber gäbe, was denn mit meinen Proben passiert sei.. Die nette Dame an der Anmeldung fing daraufhin an, herumzutelefonieren. Was folgte war eine einstündige Wartezeit und immer hektisch werdenderes Personal. Schließlich wurde ich wieder hereingerufen und erhielt folgende Auskunft. Die Proben seien doch vollständig vorhanden, ein interner Befund läge auch vor, aber der Professor weigerte sich, die Proben nach München in das Speziallabor zu senden. Er bestünde auf eine erneute Punktion und das neue Probenmaterial dürfe dann dorthin gesendet werden. Diese Auskunft schockierte mich erneut und machte so gar keinen Sinn. Schließlich war von Anfang an besprochen worden, dass die Proben nach München gesendet werden müssen. Mir wurde jede Auskunft verweigert, warum die Proben nicht geschickt werden dürfen und wo denn das Problem läge. Auch hieß es, man dürfe mir meinen Befund nicht aushändigen. Der Professor sei auch erst nach einer erneuten Abnahme zu einem Gespräch bereit. Also blieb mir nichts anderes übrig, als den Eingriff erneut machen zu lassen. Da die Narkose nicht anschlug, wieder bei vollem Bewusst sein. Es war noch viel schlimmer als die erste Entnahme. Dazu kamen blöde Kommentare des Arztes wie „Naja, Osteoporose haben sie schon mal nicht, bei den harten Knochen“ .. Danke, das hilft mir gerade nicht weiter. Während der Behandlung wurde mir plötzlich schlecht und schwindlig, was vom Arzt mit einem „Das ist bestimmt die Aufregung“ abgetan wurde.. Als die Tortur schließlich überstanden war, ging es mir nicht gut. Mein Kreislauf versagte und mir war tot schlecht. Der Arzt lies mich im Zimmer zurück mit der Aussage „Wenn was sein sollte, haben sie ja die Klingel“. Man versicherte mir, dass man meine Begleitperson nach hinten zu mir schicken würde, damit ich nicht alleine in dem Raum liegen müsse. Aber es kam niemand und mir ging es immer schlechter. Also klingelte ich, woraufhin der Arzt etwas genervt wieder kam und wissen wollte, was denn das Problem sei. Ich schilderte ihm meine Beschwerden und erklärte ihm, dass ich vermutlich aufgrund meiner Histaminintoleranz das örtliche Betäubungsmittel nicht vertragen würde. Dies war für ihn eine völlig absurde Vorstellung und er wollte wissen, wie er mich denn jetzt behandeln solle.. Also musste ich dem Arzt erklären, welche Medikamente in einem Notfall verabreicht werden müssen. An und für sich schon eine skurrile Situation, dass man als Patient in einer Klinik dem Arzt die Behandlung erklären muss.. Widerwillig bekam ich dann die entsprechenden Medikamente und mir ging es innerhalb kürzester Zeit wieder besser. Trotz das die Punktionsstelle nachblutete, wurde ich dann mehr oder weniger hinausbefördert, da der nächste Patient schon bereit stand.
Der Professor war dann auch nicht mehr zu sprechen, da er nicht mehr erreichbar sei. Ich habe inzwischen Beschwerde bei der Klinikleitung eingereicht. Wobei ich bezweifle, dass dabei etwas herauskommt..

 

 

Bericht 5)

Ich brauchte neues Rezept für Medikamente vom Dermatologen. In der Praxis hat mich sofort ein Geruch getriggert.Herzrasen,Übelkeit,Kreislauf schwankte. Ich zog mir meinen Schal vor Nase und Mund und fragte, da es mir nicht gut gehen würde,weil mich ein Geruch triggert,ob man mir das Rezept auf den Flur draußen bringen könne.Patzig kam die Antwort,das sie dafür nicht zuständig sein.Es gibt ein Empfangsbereich,ein Wartezimmer direkt gegenüber und Stühle vor den Behandlungsräumen.Für die, die als nächstes drankommen.

Der Arzt kommt den Flur entlang,sieht mich und lacht.Geht in den Pausenraum. Kommt nach 10min da wieder raus.Unterschreibt mein Rezept und brüllt laut meinen Namen. Ich geh hin und er lacht mich an und meint, ob ich wisse,das das nicht gut für mich sei?(er zeigt dabei auf den Schal den ich mir vor Mund und Nase hielt)

Ich erklärte ihm,das ich furchtbar getriggert wäre und es mir nicht gut gehen würde. Da lachte er und meinte, das ich aufpassen solle das man mich nicht mit einen von diesen Isis-Kranken verwechselt ( er meinte damit die Isis-Terrorgruppe). Die Patienten,die Angestellten...alle haben gelacht.Ich sagte ihm nochmal, das es mir nicht gut gehen würde,das ich getriggert sei und das Gefühl habe gleich umzukippen.

Er drückte mir das Rezept in die Hand und meinte dann noch, das ich aufpassen solle,wenn ich auf die Straße gehen würde.In Deutschland wäre Vermummungsverbot.Lachte,drehte sich um und ging den Flur runter....Ich dachte echt,ich fasse es nicht..Ich habe ihm hinterhergerufen,was er für ein Arzt sei.Das es unterlassene Hilfeleistung wäre....Aber das hat ihn gar nicht interessiert.Wird es aber noch. So was lasse ich mir nicht gefallen und habe rechtliche Schritte eingeleitet...

 

 

Bericht 6)

Mein Hausarzt kennt sich mit der Krankheit nicht aus.Brauche ich ein Medikament,kriege ich immer den gleichen Satz."Sie haben doch Handy mit Internet.Googlen sie mal,was sie vertragen bei ihrer seltenen Krankheit.Ich verschreibe es ihnen dann".....Ich finde das Unglaublich.Woher soll ich denn wissen,ob das auch wirklich für mich geeignet ist?Die Praxen haben heute fast alle selber Internet.Warum guckt der Hausarzt dann nicht selber nach?

 

 

Bericht 7)

Knochenmarkbiopsie.... beim Internisten

Brav habe ich den Anmeldebogen ausgefüllt und alle Angaben gemacht. Auch das ich eine Histaminunverträglichkeit hätte aufgrund von Mastozytose.

Vorgespräch, wo er mich über alles aufklärte. Ich gab dann nochmals den Hinweis, das ich Probleme mit Histamin habe. Kein Problem,damit kenne er sich gut aus. Er würde mir eine Spritze mit Soja geben. Soja??? Soviel dazu, er kenne sich gut aus. Soja geht überhaupt nicht.

Tag X....mein Vertrauen war nicht das beste in den Arzt.Ich hoffte nur darauf, das er sich nicht über mein Veto bzgl. Sojaspritze hinwegsetze. Dann haben mir die Angestellten die Zugänge gelegt und mir auch das Betäubungsmittel (!!!)gespritzt. Im Dämmerzustand habe ich alles mitbekommen.Es wurde gedrückt und gequetscht. Mit einem mal spürte ich einen unglaublichen Druck auf meinem Brustkorb und gefühlte tausend Hände. Danach hat man mich auf die Beine gestellt, mir links und rechts unter die Arme gegriffen und mich schräg gegenüber in ein anderes Zimmer gelegt.Ich hatte nur Jeans und BH an. Andere Patienten haben mich so gesehen.Das war mir persönlich sehr unangenehm.nun lag ich auf der Liege und hatte einen Knopf in der Hand.Mir wurde schrecklich übel,Kreislaufprobleme...Ich konnte die Klingel drücken soviel ich wollte, es kam keiner.

Nach 1 Stunde, mir ging es ein wenig besser,kam eine Angestellte und teilte mir mit,das ich mich anziehen sollte.Zum Internist ins Zimmer.Der teilte mir dann mit, das die Biopsie nicht möglich gewesen wäre.Man hätte mir keine Proben entnehmen können,da ich zu Fett sei. (ok...ich hatte 96kg zu dem Zeitpunkt).Man wäre nicht durch die ganzen Fettschichten durchgekommen.Und auch nicht durch den Brustkorb. (Später habe ich Erfahren, das dort eine Biopsie gar nichts gebracht hätte.Tagelang Schmerzen,blauer Brustkorb... für nix!!!)

Ich fragte den Arzt, ob es Sinn hätte damit ins KH zu gehen? Er antwortete, das ich mir das sparen könne.So lange Nadeln würde es nicht geben.

Später habe ich eine machen lassen bei einem anderen Arzt. Völlig ohne Probleme.

 

Bericht 8)

Darmspiegelung...beim Internisten

Schlauerweise habe ich mir nach meinen Erfahrungen mit Internist 1 einen neuen gesucht. Ihm habe ich auch meine Krankheit kurz erklärt.Soweit so gut.Er hörte nett und aufmerksam zu. Dann fragte er mich,welches Abführmittel ich gerne hätte. Orange oder Zitrone? Ich antwortete, das ich lieber ein neutrales hätte, da ich diese nicht vertragen würde. Das hätte er aber nicht. Ich fragte,ob er mir dann ein Rezept ausstellen könne, das ich mir dann ein neutrales selber besorgen könne in der Apotheke. Als Antwort bekam ich....Das könne er nicht.Dann müsste er mich eben für 3 Tage ins KH einweisen.Eine Erklärung bekam ich nicht. Auch keine Einweisung...Die müsste mir mein Hausarzt ausstellen.Ich fragte warum,denn schließlich sei er doch der Facharzt. Nein, das ginge nicht. Ich solle zum Hausarzt gehen.

Gut.Gesagt getan. Hingefahren.Mein Hausarzt meinte, das dafür der Internist zuständig wäre. Über Handy beim Internisten angerufen, das ich keine Einweisung vom Hausarzt bekommen würde, weil dafür der Facharzt zuständig sei. Ein Nein,das ist falsch,das ist Aufgabe des Hausarztes,war die Antwort. Noch blieb ich ruhig und bat darum, das sich die Praxis doch bitte mal mit meinem Hausarzt in Verbindung setzen möchte. Dafür wären sie nicht zuständig. Der Hausarzt soll bei ihnen anrufen. Solang schwoll mir der Hals an.Hausarzt sagt, nein ich rufe da nicht an.Sie sind die Fachpraxis,sie sollen anrufen.

Da stand ich nun. Geladen ohne Ende mittlerweile. Mir persönlich leuchtet doch ein,das dafür ein Facharzt zuständig ist. Einweisung schreibt derjenige, der einen auch Einweisen will....

Ich hab dann nochmal beim Internisten angerufen.Das war allerdings kein höfliches Gespräch mehr.Und siehe da.....ich habe einen Einweisung ausgestellt bekommen....Geht doch.

 

Bericht 9)

Schwer hatte ich mit Hämorriden zu kämpfen.Da Narkose bei uns ja nicht einfach ist,schob ich es lange vor mir her.

Den Internisten bat ich einen kurzen Abschnitt zu lesen wegen der Narkose. Ein paar Zeilen,Dauer max 10-15 sek.

Das bräuchte er nicht lesen,die Narkose würde jeder vertragen. „Ich nicht“. Gute Frau, wenn ich ihnen sagen,das die jeder verträgt,dann verträgt die auch jeder.“Ich nicht.Bitte sind so nett und lesen nur diesen kurzen Abschnitt“ Wie oft muss ich mich noch wiederholen.Ich brauche das nicht lesen,da die Narkose jeder verträgt.“Wie oft muss ich sagen,das ich Hochrisikopatient bei Narkosen bin.Ich gehe jetzt“.Brummend riss er mir die Seite aus der Hand und grummelte sich was in den Bart.

Dann guckte er mich erstaunt an. Und meinte,er könne mir ja gar keine Narkose geben. Da wäre nur eine Alternative möglich.Gummiring drum.....Und dafür habe ich 10-13 min mit ihm diskutiert.

 

Bericht 10)

 

Ich fand den Spruch eines Arztes ziemlich bescheuert. Ich hatte einen Arzttermin und sprach den Arzt aufgrund meiner Symptome an ob es evtl. sein könnte, das ich an einer Mastzellerkrankung leide und hätte gerne diesbezüglich weitere Diagnostik. Als Antwort bekam ich dann:" Ihr Blutbild sieht gut aus. Sie haben eine gesunde Hautfarbe und sie können das ganz sicher nicht haben; weil die Erkrankung ist ja extrem selten."

 

(Anmerkung: Das passiert leider sehr oft.Da wir eine gute Durchblutung haben,sehen wir aus wie das blühende Leben.Daher nimmt man uns auch nicht ernst.)

 

 

Bericht 11)

 

Telefonat: Ja, wir haben 6 Allergien bei Ihnen festgehalten (alle aufgezählt). Ich schlage vor, Sie meiden diese Lebensmittel komplett, bis Sie ca 4 Wochen beschwerdefrei sind. Dann können Sie ein Lebensmittel durch Provokation einen Tag lang testen.- Ich antworte, dass ich keine 4 Wochen beschwerdefrei sein werde und ja auch schon jetzt durch meine Vorbefunde auf 3 der Lebensmittel verzichte. 2 der getesteten Lebensmittel erklären mir einiges, aber 1 (Weizen) vertrage ich auf jeden Fall. -Gut, dann machen Sie doch weiter wie bisher, wenn Sie so gut klar kommen.- Haben Sie auch Dinkel getestet?- Nein, das macht auch keinen Sinn bei Ihnen weiter zu testen, denn Sie reagieren ja nicht wie andere und Sie wissen ja durch ihre Ernährungstestungen meist schon, worauf Sie reagieren- Hmmm, aber wir wollen es doch in den Allergiepass schreiben, damit ich etwas in der Hand habe. -Ja, die Sachen, die hetzt getestet sind, schreibe ich hinein. Und von der Mastozytose-Testung halte ich nicht viel. Ihr Tryptase-Wert ist dafür viel zu niedrig.- Sie wissen, dass dieser nicht erhöht sein muss, er kann erhöht sein.- Ja, wenn es Ihnen dann nochmal schlechter geht, kommen Sie nochmal, dann schicke ich Sie zu einer Ärztin, die sich damit auskennt (-gedacht habe ich: den habe ich mir lieber schon selber gesucht) -Ach so, für den Allergiepass melde ich mich nochmal, das Papier dafür ist so teuer, da warte ich immer, bis mehrere fertig sind...

 

Bericht 12)

Da ich die letzte Zeit oft Tagelang Herzrasen hatte,dachte ich,ich sollte vll mal zum Kardiologen....Dachte ich aber auch nur...
Wir haben hier sehr viele, die allerdings meist in den Krankenhäusern sind.Es gibt hier nur 4 freie Praxen.
Alle angerufen.Die einen nehmen keine Neuen.Die anderen Termine erst im April und August 2016.Nr.war geil...."Wir können Ihnen erst eine Termin nach unserem Urlaub geben.Rufen sie in 4 Wochen an,da wir kommende Woche für 3 Wochen in Urlaub sind.Und dann müßte sie mir auch mitteilen,das eine Wartezeit von 4-5 Monaten wäre."Ich: " Und warum kann ich dann nicht schon jetzt einen Termin für in 4-5 Monaten bekommen?"...."Vorm Urlaub würden Sie keine Termine rausgeben"...Muss ich nicht verstehen,oder?
Dann habe ich einen Arzt im Klinikum gefunden.Kassenzulassung.....Ich da angerufen und nachgefragt,ob sie auch wirklich Kassenpatienten nehmen ambulant.Jetzt kommt es: " Ja wir nehmen ambulante Kassenpatienten.Allerdings bräuchte ich eine Überweisung von einem Kardiologen dafür".....ÖHHHHH....????? Eine Überweisung von einem Kardiologen für einen Kardiologen für eine ambulante Untersuchung....Da musste ich echt mal lachen

 

Bericht 13)

Ich habe ja noch eine andere seltene Hautkrankheit, die mir das Leben oft zur Hölle macht.2.schlimmste Hautkrankheit direkt nach Hautkrebs.Seit über 5 Jahren quäle ich mich mit dem Mist rum.Am schlimmsten in der Leiste im Genitalbereich.Wenn  sich das entzündet,dann tut das so mächtig weh,das ich nicht mal mehr laufen kann.Was mich wiederum triggert....
Deshalb war ich vor 3,5 Jahren im Krankenhaus.Wenn man nur dagegen gepustet hat,bin ich die Wand hoch.Es war schwerst entzündet.Eine eiternde Geschwulst in Größe einer Murmel.Ich bin damit ins Krankenhaus.Die haben es als Abzess angesehen.Da sagte der Arzt,das man an dieser Stelle nicht betäuben könne und hat mir das Ding mit einem Skalpell aufgeschnitten und ausgedrückt.Das waren unglaubliche Schmerzen ohne Betäubung.
Dann war ich damit die letzten Jahre bei meinem Hautarzt.Er hat mir immer nur Alkohl zum draufmachen verschrieben.Zum austrocken.
Letztes Jahr hat er dann endlich die Diagnose gestellt und meinte das das Dingen sofort rausgeschmitten werden müßte und gab mir eine Einweisung fürs Krankenhaus.

Das kann aber nicht jedes Krankenhaus machen...muss man in spezielle Klinik für.Ich angerufen in einer namhaften Uniklinik,ca 1,5 Std Autofahrt entfernt...Wartezeit 3/4 Jahr.

Und heute war ich da.....
Im Augenblick ist das Dingen ruhig und auch geschrumpft.Das hatte ich schon mal vor ca 2 Jahren.Danach hat es dann aber richtig losgelegt und war schwerst entzündet und groß.Mittlerweile haben sich drumherum auch Fistelgänge gebildet.Ich sagte gestern noch zu meinem Mann, pass auf den Weg kann ich mir sparen,da es grade mal nicht akut ist....Vorführeffekt.
Und so war dem auch...Ich komme rein in das Behandlungszimmer.Da saß ein junger Arzt,sehr motiviert....Ironisch gemeint.

Der hat auf seinem Bürostuhl gehockt als er ob schlafen wollte...

Ich habe nix gegen lockere Ärzte....Doch das ging so garnicht...."Jaaaa...was haben sie denn?" Akne Inversa und Ödeme unter der Brust....ob er sich die auch mal ansehen könne"
"Jaaaaaa...dann zeigen sie mal"....Hose runter....ihm den Genitalbereich Leiste gezeigt....." Jaaaa....daaas isstt ja nuun nicht akut.Auch wenn sich schon Fistelgänge gebildet haben.Er sähe darin keinen Bedarf das derzeit zu operieren.Ich sagte ihm,das das normalerweise die Größe einer Murmel hätte und habe ihm auch die Einweisung vom letzten Jahr gezeigt."Die Fistelgänge sind ja schon größer,doch können man die ja mit entfernen,wenn es akuter wäre mit der Geschwür.".....

Ich fragte,ob ich ihm vll dann mal ein Foto schicken könne,wenn es akut wieder wäre...

"Nööö,das würde ihm nix bringen.Ich solle dann zu meinem Hautarzt gehen und mir eine Einweisung geben lassen.Dann solle ich mir nochmals einen Termin zum vorstellen geben lassen.Dann würden sie ggf operieren."....

Ich fragte,ob ich dann nicht ohne Termin kommen könne,da sie ja so ewige Wartezeiten hätten....

"Das ginge nicht,da es kein Notfall sei"...

Ich sagte dann, das wäre ja ganz klasse,dann hätten wir dieselbe Situation wie jetzt und ob ich mich noch mehr Jahre damit rumquälen müsse.Es würde ja auch sehr unser Intimleben einschränken".

Ich solle Zugsalbe darauf machen und das mit Pflaster fixieren dann....Nicht das ich in dem Bogen reingeschrieben habe,das ich eine Pflasterallergie hätte...

Das sagte ich ihm dann auch.

Ja dann müsse man mir halt Antibiothika verschreiben.

Ich sagte das ich da aber Schwierigkeiten wegen der Verträglichkeit bekommen könne durch die Mastozytose....

Da guckte er mich coolman fragend an...."Habe ich doch auch in den Bogen geschrieben,das ich Mastozytose und Mastzellaktivitätssyndrom habe".Daher würde ich nicht alles vertragen....

Er guckte wieder etwas komisch....

Da fragte ich,ob er überhaupt wisse,was Mastozytose wäre....Er hätte schon mal davon gehört....Und das für eine Uniklink...Vorallem wie er mich dabei anguckte.Ich dachte ich Fall vom Stuhl....Als Zugsalbe würde er mir Ichtholan empfehlen....

Ich sagte,das ich die vom Geruch nicht vertragen würde....Ich würde auf viele Gerüche reagieren bedingt durch meine Krankheit.....

Da steht er auf, geht an seinen Schrank....macht ein Pflaster fertig,macht Ichtholan darauf und zeigt es das ich es so dann darauf kleben solle und hält es mir dicht vor die Nase.....

"So solle ich das machen,da bräuchte ich die auch nicht einreiben".....

Ich fragte,was das solle.Ob er das bitte sofort wegnehmen könne.Ich würde darauf reagieren und hätte immerhin 1,5 std Autofahrt vor mir.....

Dann nahm er dann doch das Pflaster wieder weg.Ich fand das sowas von unverschämt und ignorant.Man hwar ich sauer.Ich bin dann aufgestanden...habe nur gesagt..."So kommen wir nun auch nicht weiter,ich gehe jetzt.´Danke für die Ignoranz..."...Und draussen war ich.
Übrigens...meine Brust sieht unterhalb auch böse aus,in dem Bereich wo sie im Bh liegt...ebenfalls Akne Inversa.Keine Ödeme....die soll ich doch auch mit der Salbe verarzten.....Nicht das das da dann richtig schön in die Nase zieht......Ingesamt 3 Stunden Autofahrt für nix und wieder mal meine Liste ignoranter Ärzte erweitert....Da fahre ich unter Garantie nicht nochmal hin.....

Ich fand es auch eine Frechheit,mir zu zeigen,wie ich das machen solle.Salbe auf Pflaster und dann aufkleben.Als ob ich total verblödet wäre und nicht wüßte wie man sowas macht...

 

Bericht 14)

Hallo,hier mal wieder was zur Rubrik Ärzte. Fahr heute mit dem Bus zum Arzt und merke schon im Bus ohne Klimaanlage keine gute Idee,mir wird ganz komisch.AH genommen und schaffe es noch zum Arzt mit letzter Kraft.Dann wie so oft in letzter Zeit,der Anfall. Kommt die Ärztin und sagt,das sieht aus wie eine Panikattake sie sollten etwas gegen Angst einnehmen.Ich hab versucht ihr das zu erklären,aber sie hat es wohl nicht geglaubt.Nach insgesammt 4 AH und 1,5Std liegen bin ich mit dem Taxi nach Hause. So und sie will meinen behandelnden Arzt anrufen,weil so geht es ja nicht weiter. Na was sagt ihr? Bin ich Psycho?

 

 

Bericht 15)

Krankenkasse und Fenistil

Da ich im Monat einiges an Fenistil benötige und es ja zum Notfallset gehört,dachte ich, ich frage mal bei der Krankenkasse nach wegen Kostenübernahme.Schliesslich wird mir ein Notfallset ja vom arzt verschrieben und ich bin darauf angewiesen.Gesagt,getan.

Nein,da es frei käuflich wäre würden sie die Kosten nicht übernehmen.Ich sagte,das Allergoval auch frei käuflich wäre,es aber bezahlt werden würde,wenn auf dem Rezept in Klammern Mastozytose stehen würde.

Nein,das würden sie auf keinen Fall übernehmen.Allergoval wäre eine andere Sache...Ich sagte,das ich es doch als Lebensrettende Massnahme vom Arzt verschrieben bekommen würde.Ich hätte ja keine Wespenallergie,ich bräuchte wäre chronisch krank.Das würde nichts zur Sache tun.Freikäuflich wäre freikäuflich.

Ich sagte:...ok,dann werde ich jetzt ab sofort bei jeder noch so kleinen Reaktion mich ins Krankenhaus fahren lassen.Sollte die Reaktion heftiger sein,Anaphylaxie,werde ich dann jedes mal jetzt den Notarzt anrufen.Da kämen wir auf bestimmt 10-12 Besuche im Krankenhaus sowie 8-10 Notarztbesuche pro Monat..Das wäre für sie ja erheblich teurer,aber da bekäme ich meine Fenistil umsonst.Oder würde man mir dann auch eine Rechnung für Fenistil-Tropf schicken???

Und siehe da mit einemal....Öhh,jaaa,dann schicken Sie uns mal Ihre Unterlagen.Ich leite das an den medizinischen Dienst weiter.Ich kann das am Telefon nicht entscheiden.Das müssen die machen,aber ich denke,das wir vielleicht eine Ausnahme machen können bei Ihnen.

Geht doch,man darf sich nur nicht abwimmeln lassen.....

 

Bericht 16)

 

EIN HOCH AUF DIE ÄRTZE...oder auch nicht...

 

Ich hatte ja schon viele heftige Anfälle,wo ich hätte eigentlich ins KH fahren müssen. Nix...da müssen ich und meine Mitbewohner ( die lieben Mastzellen) durch. Tja...bis gestern....ich war geschlagene 8 Stunden im KH mit Verdacht auf Herzinfarkt.

Gestern morgen bekam ich höllischen Magenkrampf....mir wurde furchtbar übel, Herzrasen und ein Stechen das bis in den linken Brustkorb zog.Natürlich mussten sich da auch meine Untermieter zu Wort melden,ohne sie darf ich ja nichts machen.

Also hab ich mich auf die Couch gelegt und geschlafen. Danach war ich Dauergetriggert und hatte leichte Magenkrämpfe.Und ich wurde einfach nicht wach. Das trug ja nun auch nicht grade zur Besserung bei.

Nachdem sie wieder weg waren bin ich auf meine geliebte Couch und war weg.

Als ich wach wurde....Mega getriggert,Herzrasen,Übelkeit und wieder dieses leichte Stechen im Brustkorb.Dazu taten mir höllisch die Arme weh und ich hatte Halsschmerzen.Na toll....hab mich aufgerafft....und Seegang ohne Ende,Schwindel und ich kriegte eine Panikattacke. Hatte ich noch nie...Ab ins KH

An der Anmeldung kurz erklärt um was es ging und das es auch vom Histamin sein könne.

Sie schickte mich nach hinten weiter mit Kommentar.:“Herz-Kreislauf“.

Ich wurde an den Monitor angeschlossen. Dann kam ein Pfleger,den ich erst für den Arzt hielt so wie der sich aufführte.Bis ich das Schild las....

Als der Arzt kam erklärte ich ihm die Symptome. Er meinte, das ich sofort morgens hätte kommen müssen,da Herzinfarkt bei Frauen anders wäre als bei Männern. Ebenfalls erklärte ich das ich eine Mastzellenerkrankung hätte. „ja ja...“ so lapidar. Ich sagte, das ich eine Hautkrankheit Namens Mastozytose hätte, bei der jede einzelne Zelle Histamin produziere und ich deshalb einen Histaminüberschuss hätte.“ja ja..., Histamin“....wieder lapidar.Er war sehr nett und höflich,aber oberflächlich...Da bringt mir das nette auch nichts.

So...dann erklärte er mir,das sie mir 3 Mal Blut abnehmen würden im Abstand von 3 Stunden.Und das er mir dann ,keine Ahnung, Tabletten gegen die Krämpfe geben will.Ich fragte,ob diese denn auch bei Histamin geeignet wären, da wir ja nicht alle Medikamente dürften.Irritiert kam dann: „Öh,wie?....Ja ja ..die verträgt jeder“....Ich sagte, das ich normalerweise immer eine Liste der unverträglichen Medis dabei hätte,doch ausnahmsweise heute nicht.

Aber,ob er vll so nett wäre, im Netz zu googlen....

Das nächste mal kam er mit Kollegin, weil er Feierabend hatte und Übergabe machte.“Hier Frau Langer,Verdacht Angina Pectoris.blabla und sie hat eine Histaminallergie“...Jawolll...Danke.....Ich:“ Ich habe keine Allergie.Ich habe einen Histaminüberschuss“...

Die neue Ärztin winkte mit der Hand so ab, wie bei „vergiss es“...wenn ihr wißt was ich meine und drehte sich weg.Ich.“ Entschuldigung, ich habe einen Histaminüberschuss durch ein Mastzellenaktivitätssyndrom.Das könnte nämlich auch die Ursache für meine Probleme sein“.

Sie guckt mich an,zieht die Augenbraue hoch und winkt wieder ab und geht weiter.Vielen Dank auch....sehr sympathisch....

Mittlerweile knurrte mich mein Magen an.Als der Pfleger kam, ich gefragt,ob ich eine Kleinigkeit essen dürfe gleich,ich hätte seit 10 Stunden nichts mehr gegessen und müsse ja meinen Mann was bringen lassen,da ich ja nicht alles dürfe. „Erstmal müssen wir die Blutwerte abwarten....falls es das Herz ist,kann es sein das sie sofort noch operiert werden müssen, falls es das nicht ist,dann könnte ich ja nochmals fragen.Ich bräuchte aber meinen Mann nicht kommen zu lassen.Ich sollte ihm nur sagen,da ich ja eine Allergie habe,wo kein Histamin drin wäre,dann würde er mir was bringen“.

Sorry,ich hab angefangen zu lachen und ihn erstmal gefragt ob er wisse was Histamin wäre.“Nicht direkt,wäre eine Allergie. So wie Lactose,Fructose,Glutamat...das wäre ja wohl nicht so dramatisch“....“ Histamin ist in fast jeden Lebensmittel enthalten“...da guckte er mich an,der Blick sagte alles..so nach dem Motto....warum sind sie dann so pfundig?.....Ohne Worte dreht er sich um und geht.

Er kommt wieder,sagt nichts....die Ärztin kommt wieder....sagt auch nichts.Als sie wieder aus dem Zimmer schwirren will hab ich ihr hinterher gerufen. „Entschuldigung,ich hätte da mal eine Frage“...genervt dreht sie sich um. „ Was ist denn mit den ersten Blutwerten?Die müßten sie doch eigentlich schon haben....“...“Ja die sind da...und waren negativ“...“Gott sei Dank.Ich habe seit heute morgen nichts mehr gegessen,ob ich eine Kleinigkeit essen dürfe?“....“Nein,es könnte ja sein das bei den nächsten Tests ein anderes Ergebnis raus käme und ich operiert werden müsse“...Ich: „ und wenn ich nichts esse, dann triggert mich das,dann gibt es auch Probleme,weil ich dann Herzrasen und Kreislaufschwierigkeiten bekäme.Ähnlich wie bei einem Diabetiker. Und ich wäre schon getriggert,ob ich denn nicht mal Fenistil und Celestamine bekommen könne?Das hätte ich auch schon vorher mal gefragt, ansonsten würde ich mein eigenes Notfallset benutzen und das auch der Krankenkasse mitteilen...“Na ja,dann gebe ich Ihnen halt mal Fenistil und Ranitic, aber Kortison kriegen sie keines von mir“.Ich fragte warum?Das das ja wohl Standard wäre und ich zu Hause das auch in meinem Set hätte.Sie dreht sich um und der Augenaufschlag....ich kam mir vor wie ein „Kortison-Junkie“....unglaublich.

Meine Krawatte wurde immer enger und länger...

Da fragte mich der Mann neben mir,ob er sich mal erkundigen dürfe,was denn Histaminallergie wäre? Und so kamen wir ins Gespräch....getrennt durch Vorhang.Da kam die Ärztin rein und meinte scherzhaft...“oh hier werden wohl Freundschaften geschlossen so wie sie sich unterhalten...Ich nicht drauf reagiert,hab mir mächtig einen angegrinst und gedacht...ah Madame hat lange Ohren...na warte.

Und dann hab ich dem Typ nebenan auch mal von unseren ignoranten Ärzten erzählt....das volle Programm bisschen witzig verpackt.Und auch nicht allzu leise.Das könnt ihr aber glauben.Und grade als ich sagte,das ich es eine Frechheit finde, wie Ignorant und Selbstgefällig sich viele Ärzte bei so seltenen Krankheiten verhalten würden und nicht fähig wären, einem Patienten, der sich selbst am besten kennt und sich auch über alle verfügbaren Medien informiert,weil es ja sonst keiner tut zuzuhören.Und hab mir dabei einen Ar....abgegrinst.

Mit einem mal stand ein Pfleger vor mir und meinte, das auch das dritte Ergebnis negativ wäre und ich gehen könne. Ich sollte mich anziehen,er bringe mir gleich die Papiere.Wir hatten ja mittlerweile 1.30h morgens.Ich mich angezogen und noch Moment gewartet.Kommt der Pfleger und drückt mir die Papiere ohne Umschlag in die Hand,verabschiedet sich und wünscht mir alles Gute. Öhhh...und was hab ich jetzt????

Ich raus auf dem Flur und mir die Ärztin geschnappt.“Ob es üblich wäre, die Patienten ohne Kommentar so gehen zu lassen?Das ich jetzt gerne wissen würde,wofür ich denn so lange da war???

Einen Herzinfarkt haben sie nicht, da können sie unbesorgt sein. Wir vermuten das sie eine Gastritis haben im Zusammenhang mit Ihrer Mastozytose. Das alle Symptome kollidiert sind. Schliesslich hätte ich ja aktive Mastzellen die ja sehr viele Symptome hervorrufen könnten.

Ah ja....man mussten ich grinsen.Scheinbar hat sie sich kurz informiert.Ich vermute mal, das sie unser Gespräch gehört hat, was natürlich selbstverständlich „nicht“ von mir beabsichtigt war....Geht doch

In Kürze folgen weitere Berichte...

 

 

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