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Kommentare
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Ein riesiges und herzliches Dankeschön für diese Seiten!!!
Eure Infos für den Notfall haben mir (MCAS) geholfen eine akute Anaphylaxie in den Griff zu bekommen, nachdem mir meine Hausärztin nicht glauben wollte, dass ich eine akute systemische Reaktion habe und mir eine Spritze zum Blocken der Histaminrezeptoren verweigerte. Es sei ja nur eine typische Migräne bei den von mir geschilderten Beschwerden.
Ich habe mir von der Apotheke Fenistil & Celestamine bringen lassen und kurze Zeit später ging es mir wesentlich besser.
Heute, 2 Tage später, bin ich wieder auf den Beinen, zwar noch etwas schwach, aber auf einem guten Weg.
Ich hätte nicht gewusst, wie es ohne eure Notfall-Info-Seite für mich weitergegangen wäre.
Toll, dass ihr diese Infos & Tipps weitergebt und auch die Idee mit dem Armband & der Notfalltasche werde ich aufgreifen.
Ihr habt mein Osterfest gerettet. Lieben Dank & viele Grüße
Nicole -
Hallo!
Ich bin auch selbst Betroffene von Mastozytose. Von Ihrem Selbsthilfeverein bin ich begeistert, mit viel Interesse habe ich alles gelesen.
Ich habe eine Bitte, könnten Sie meine E-Mail Adresse an Marlene Eberle weitergeben? Da ich wie sie auch aus dem Raum Dresden bin, würde ich sehr gern mit ihr in einen Erfahrungsaustausch treten. Wir könnten uns gegenseitig in vielen Dingen bezüglich unserer Erkrankung gut unterstützen.
Ich hoffe und wünsche, daß Sie mir helfen können!
Im voraus danke ich schon mal dafür!
LG E. Lorenz -
Karin Vogel,
ich bin 58 Jahre und habe seit ich 20 war Urticaria und mittlerweile systemische Mastozytose. Haben sie schon Erfahrungen bzgl. CORONA Impfung?
Wenn ja Vektor oder mrna Impfstoff? -
Vielen Dank für diese umfangreichen Informationen und Tipps. Hervorragend. seit 13 Jahren eine Betroffene...liebe Grüße und gute Besserung. Ulli
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Hallo, ich bin 75 Jahre und habe seit ca 20 Jahren mit Histamin und Lactose Probleme.Es scheint so, dass diese sich im Alter verschlimmern.Der Hausarzt kann auch nicht helfen.Frage gibt es zu Histamin auch gruppentreffen, wenn ja wo und kann mann daran teilnehmen ?
Danke für Ihre Rückantwort -
Hallo Frau Langer,
Im Nachgang zu meinem gestrigen mail, möchte ich noch mitteilen, dass ich
systemische Mastozytose (SSM)
habe. Liebe Grüße H.Laun -
Liebe Ivonne Langer, habe Ihren
Bericht mit großem Interesse gelesen.Ihre Blutwerte(Entzündungswerte CRP) waren sehr hoch, so ist es jetzt auch bei mir. Welche Medikamente haben Sie dagegen bekommen oder was haben sie sonst dagegen getan.Ich wäre Ihnen sehr sehr dankbar, wenn Sie mir kurz antworten würden an meine email-Adresse.
Sonst eine hervorragende Webseite!! -
Sehr geehrte Damen und Herren,
ich bin selbst Betroffene von Mastozytose und auf der Suche nach einer hilfreichen Therapie.
Dazu habe ich die von Ihnen veröffentlichte Ärzteliste aus NRW angeschrieben und von folgenden Kliniken die Information erhalten dass dort keine Mastozytose-Behandlung mehr stattfindet. Dies möchte ich an Sie zur Information weitergeben:
Evangelisches Kliniken Bonn Waldkrankenhaus; Prof. Dr. Homann ist dort seit 10 Jahren nicht mehr laut Sekretariat;
St. Franziskus Krankenhaus Eitorf;
Kreiskrankenhaus Waldbröl; Dr. Brettner hat zum 31.03.2020 das Haus verlassen und auch keine Zulassung mehr für Mastozytose.
Da ich weiterhin ohne Therapie bin, frage ich mich weiter durch und gebe die Informationen gerne an Sie weiter, wenn Sie dies möchten.
Herzliche Grüße, Gesine Anders -
Ich bin soeben durch Zufall auf eure tolle und informative Website gestoßen. Super hilfreich und mit Sicherheit für viele Betroffene Leser ein extremer Mehrwert. DANKE!
Schaut gerne auf meinem Blog vorbei, ich freue mich.
Liebe Grüße -
Sehr beeindruckende Lebensgeschichten, vielen Dank dafür. Habe Ähnliches erlebt und bin im Osten Deutschland (Sachsen) auf der Suche nach Ärzten, die sich auskennen, leider bisher erfolglos. Es ist zermürbend, der Leidensdruck groß und keine Hilfe in Sicht, irgendwann resigniert man... Danke nochmals an Euch vier und alles Gute. Viele Grüße aus Dresden von Marlene
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Freue mich, diese Seite gefunden zu haben.
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Hallo, an alle. Ich bin selbst betroffen, habe erst vor ca. 1,5 Wochen meinen Befund erhalten. Ich habe ISM, evtl. mit einer Unterform- Zweitbefund noch ausstehend. Ich habe jetzt schon so oft diese Internetseite gelesen. Jetzt habe ich beschlossen, ich schliesse mich euch an. Denn die Betroffenen selbst wissen nur zu gut, wie es einem geht. Diese Internetseite ist sehr gut erstellt worden. Ich finde sie sehr gut. Macht weiter so ! Es gibt wirklich zu wenig Menschen, die über unsere Krankheit wissen. Ich komme aus MV. Ich weiss nicht , wieviele Betroffene es bundesweit, sogar weltweit gibt. Die Statistik im Internet für weltweite Bekanntheit dieser Erkrankung, erscheint mir zu gering.Die Dunkelziffer wird hochliegen. LG D. Holm
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http://angsterkrankungen.blogspot.de/
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Vielen Dank für diese vielseitige, informative und toll verlinkten Seite. Zu erfahren, dass man Jahrzehnte lang nicht als Einzige gegen Windmühlen kämpfte, tut gut. Eure Tips helfen auch weiter. Euch wünsche ich alles Gute!
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Super Seite. Danke euch. Sehr informativ. Man erkennt sich so genau wieder. Endlich nach 25 Jahren trifft man auf Menschen denen es genauso geht. Und macht weiter so. Allen hier alles Gute.
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Eine sehr gute und sehr umfangreiche Webseite habt Ihr, macht weiter so!
Gruß
Christian -
Noch ein Nachtrag: Die Seite ist auch vom Äusseren her sehr schön gemacht. Sie wirkt professionell, schlicht und edel zugleich. Das schätze ich sehr.
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Eine gute Seite, die hoffentlich für viele Betroffene eine gute Anlaufstelle werden möge. Ich selbst bin NICHT betroffen, kenne aber einen lieben Menschen mit Mastozytose und seine Leidensgeschichte,
und ich kann wohl nur ahnen, was diese dauernde, meist vergebliche Suche nach ärztlicher Hilfe und Linderung der Beschwerden in der Seele eines Menschen für Schaden anrichtet.
Ich wünsche Euch gutes Gelingen, und vor allem, dass auch viele ÄRZTE (!) diese Seite lesen, damit sie mal über ihren Tellerrand hinausschauen... -
Ein großes DANKESCHÖN an alle, die an dieser Seite beteiligt sind. Vieles, was man sich sonst zusammensuchen muss, ist hier klar und verständlich erklärt. Zusammenhänge werden verdeutlicht und die
Auflistungen, egal ob die Ernährung betreffend oder aber bei den Medikamenten, ist sehr hilfreich. Ein absolut gelungener Auftritt ! -
Eine super Seite, sehr gut gemacht und sehr informativ..danke euch
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Das ist richtig gut geworden! Vielen Dank für das große Engagement.
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toll habt ihr das gemacht, herzlichen Dank für die Zeit die ihr für uns investiert, obwohl jeder von euch selbst krank ist...
Lg Birgit Serr -
Respekt! Eine sehr gelungene Seite. :)
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Gut gemacht, Ivonne.
Bravo und Bussi
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