MCAS HOPE e.V.

Der MCAS Hope e.V.ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für Patienten, die an der derzeit noch realtiv unbekannten Erkrankung " Mastzellaktivierungssyndrom", kurz MCAS, leiden, sowie deren Angehörigen und Vertraute, einsetzt.

 

Das Mastzellaktivierungssyndrom ist eine oft unbekannte Immunerkrankung, die sich häufig mit einer äußerst umfassenden Symptomatik präsentiert.

 

Einige Betroffene sind schwer, teilweise bis hin zur Arbeitsunfähigkeit, Schwerbehinderung und / oder sogar permanenten Bettlägerigkeit, eingeschränkt.

Auch die psychosozialen Folgen sind enorm.

 

Der MCAS Hope e.V. widmet sich im Gegensatz zu den meisten anderen Vereinigungen, die sich für Mastzellerkrankte einsetzen, ausschließlich dem Krankheitsbild " Mastzellaktivierungssyndrom", um den von dieser Krankheit Betroffenen Patienten ein Gesicht zu geben, die Ärzteschaft und unsere gesamte Gesellschaft besser über die Erkrankung aufzuklären und dazu beizutragen, dass die Forschung im Bereich " Mastzellerkrankung" vorangetrieben wird, damit die Betroffenen zukünftig adäquat therapiert werden können und eine bessere Lebensqualität haben.

                   Magellan Studie

Es ist soweit! Mit der MAGELLAN-Studie startet nun die erste umfangreiche Studie für Patienten, die das sogenannte Mastzellaktivierungssyndrom, kurz MCAS, haben. Das große Ziel ist es, die derzeit in vielen Bereichen unbefriedigende Situation von MCAS-Betroffenen durch die Erhebung vieler belastbarer Daten zu beenden. Es handelt sich um ein Kooperationsprojekt des MCAS Hope e.V., dem ifid Institut der FOM Hochschule Düsseldorf, der Charité Berlin und dem Universitätsklinikum Aachen.

Die bislang seitens der Forschung unzureichende Charakterisierung des MCAS hat für die Patienten schwerwiegende Folgen:

  • Es gibt immer noch keine einheitlich anerkannten Diagnosekriterien
  • Die Erkrankung ist im weltweiten "ICD-10-System" bislang noch nicht erfasst
  • Die Krankheit ist vielen Medizinern weitgehend unbekannt
  • Den Betroffenen fehlt es an wirksamen Therapieoptionen und die Medikamentenentwicklung geht nur sehr schleppend voran

Die MAGELLAN-Studie soll der erste Schritt in Richtung langfristige Besserung für MCAS-Betroffene sein.

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(ein großes Dankeschön an alle die zu diesem Erfolg beigetragen haben)

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