Danke, dass Sie sich die Zeit nehmen, sich über unsere Krankheiten zu informieren.

Es sind seltene Krankheiten. Das darüber nicht jeder Arzt informiert sein kann ist uns verständlich.

Doch leider stoßen wir auf viel Unverständnis und Ignoranz. Die Krankheiten werden oft nicht erkannt und wir werden als "psychisch krank" abgestempelt.

Häufig werden die Krankheiten durch uns selber erkannt. Oder durch einen Zufall. Routineuntersuchungen sind erfolglos.

Daher möchten wir Sie eindringlichst bitten, sich über diese Krankheiten zu informieren. Ihre Dunkelziffer ist hoch.

Die meisten von uns haben jahrelange Leidenswege hinter sich. Die Krankheiten fangen schleichend an, bis sie eskalieren.

Und diesen Leidensweg möchten wir anderen Betroffenen ersparen.

Deshalb engagieren wir uns dafür, die Krankheiten bekannter zu machen.

 

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Empfinden einer chronisch Kranken,dem viele Betroffene zustimmen

 

Guten Morgen @ all

Sorry, ist wieder so viel von mir. Ich kann natürlich nicht erwarten das Ihr ALLES durchlest. Würde mich aber freuen.
 

Patienten sind weltweit unzufrieden mit Ärzten, beklagen mangelnden Respekt, zu kurze Visiten und fühlen sich von Entscheidungen bezüglich der Behandlung ausgeschlossen. Ich habe es mal wieder am eigenen Leib erfahren müssen.

Das war mal wieder ein Wochenende mit unnötigen Schmerzen und einem Besuch in einer Notfallpraxis am Sonntag. Warum fragt Ihr? Weil meine HA mich behandelt hat wie einen normal Kranken und nicht wie einen chronisch erkrankten Patienten wo die Berichte (ein riesen Paket) alle vorliegen und die Diagnose eindeutig ist. Ich wünsche mir so sehr von den Ärzten "Sachkundige Einordnung statt oberflächliche Behandlung." Hinzuziehen von Fachkollegen. Die wachsende Nachfrage nach kompetenten Ärzten, die Zeit für uns haben ist auch ein Ausdruck der Unzufriedenheit der Patienten mit ihrer Behandlung im herkömmlichen Sinn.
Ich finde es sehr wichtig das chronisch Kranken eine gewisse Kompetens für ihre eigene Erkrankung zugeschrieben wird. Das chronisch Kranken eine bestimmte Verantwortung und Fähigkeit zum Handeln zugesprochen wird, das Wort Patient aber steht für den geduldig und passiv Leidenden, der es dem Fachpersonal überlässt, zu entscheiden, was gut für ihn ist. Unter Anderem fehlen Z.B. das die Ärzte untereinander vernetzt sind oder wenigstens sich austauschen über den jeweiligen Patienten. So ist man als chronisch Kranker immer wieder gezwungen seine Litanei runter zu rasseln. Ganz schlimm empfinde ich es, wenn die Ärzte sich mit meinen seltenen Erkrankungen nicht auskennen und oberflächliche Behandlungen leisten. Wegen so etwas lag ich schon zwi Mal auf der Intensivstation.
Viele Ärzte mögen es gar nicht, wenn man googelt. Handelt es sich um Zipperlein oder irgendwelche Symptome kann ich das verstehen. Da wird sich dann die schlimmste Krankheit ausgesucht und die Leute drehen völlig durch, statt zum Arzt zu gehen und wenn sie es dann tun, haben sie schon ihre Diagnose fertig. Als chronisch Kranker sieht das aber ein wenig anders aus.
Die Ärzte haben immer weniger Zeit, das liegt aber nicht an ihnen, sondern an dem kranken System. Also ist man gezwungen sich zu informieren, sich zu belesen um dann bei einem Arztbesuch gezielte Fragen stellen zu können.
Hat man viele Jahre mit der Krankheit zu tun, ist man sehr gut informiert. So kenne ich es selbst von mir und meinen Leidensgenossen. So manchem Arzt passt es dann gar nicht, wenn man dann fragt wieso und warum und vielleicht dann noch nach der einen oder anderen Alternative fragt.
Mir selbst ist es schon in einer Praxis, in der ich immer abwechselnd mit zwei Ärzten zu tun hatte, passiert, das der eine Arzt den anderen vor mir gewarnt hatte. Der Arzt erzählte mir dann, das sein Kollege ihm erzählt hatte, das man bei mir gewappnet sein muss, weil ich vieles hinterfrage und sehr gut informiert sei.
Nun ist es leider in der Laufbahn eines chronisch Kranken notwendig öfters den Arzt zu wechseln, oder auch, wie bei mir das ich eine Erkrankung habe die von verschiedenen Fachrichtungen behandelt und kontrolliert werden muß. Hier wird für mich oft der Unterschied zwischen Beruf und Berufung deutlich. Bei vielen geht es wirklich nach Schema F, der Patient hat eine bestimmte chronische Krankheit und da hat er sich gefälligst an die geläufigen Symptome zu halten. Wie kann es dem Patienten auch einfallen, davon abzuweichen, denn das kann ja nicht sein. Wie oft höre ich das von Leidensgenossen und wie oft habe ich das selbst erlebt. Und am liebsten sehen es diese speziellen Ärzte, wenn man sich dann ohne zu Murren ihren Anweisungen beugt. Aber so ein chronisch Kranker ist nicht nur gut informiert, kennt er doch seine Krankheit und seinen Körper nach vielen Jahren ganz genau, sondern er hat sich gemerkt, wie die Untersuchungen ablaufen und das manchmal eben nicht gleich das große Geschütz aufgefahren werden muss, sondern eine einfache Laboruntersuchung für den Anfang reicht. Wenn die dann nicht so toll ausfällt, kann man ja immer noch die große Untersuchung anstreben. Nur so eine Laboruntersuchung bringt nicht so viel ein, wie eine große medizinische Untersuchung. Und genau da teilt sich dann die Spreu vom Weizen, es zeigt sich Beruf und Berufung.
Liebe Ärzte, übt das aus, wenn ihr könnt und es möglich ist, zudem ihr euch berufen fühlt. Davon hat man selbst sehr viel und bringt seinem Gegenüber so viel entgegen.
Ich weiß nicht ob ich „berufen“ bin mit meiner Schreiberei, aber es macht mir Spaß, ich weiß mit Sicherheit das ich so manchem aus der Seele spreche und so mancher sich hier wiedererkennt.

Herzensgrüßlis in Eure neue Woche

 

 

Ich finde, passender kann man es fast garnicht mehr feststellen. Daumen hoch für sie

 

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