Oft haben die Betroffenen jahrelange kleinere "Wehwehchen"...

Irgendwann haben die Krankheiten angefangen. Man merkt selber das etwas nicht in Ordnung ist.

Herzrasen,Kreislaufprobleme,Zittern, Erbrechen,Gliederschmerzen und viele andere Symptome. Routineuntersuchungen bleiben erfolglos. Blutuntersuchungen auch. Und wenn der Arzt nicht weiter weiß...“ Das ist alles psychisch bedingt“.

Und damit beginnt ein höllischer Teufelskreis. Die Betroffenen werden als Simulanten,Hypochonder hingestellt. Oft müssen sie sich Sätze anhören wie: „ Du stellst Dich an,Du hast ja nix,Du bist nur zu faul zum arbeiten“...“Einbildung ist auch eine Bildung“...usw

Das tut sehr weh. Man leidet körperlich.Man leidet seelisch.Man fühlt sich missverstanden....Und so leidet auch die Psyche schwer

Der Ursprung ist ja nicht eine gestörte Psyche.Sondern die seltenen schwer zu diagnostizierenden Krankheiten.Oft leiden die Betroffenen zusätzlich an anderen seltenen Krankheiten.

Leider kann kein „gesunder“ Mensch nachvollziehen in was für einem Teufelskreis wir uns bewegen.Ist die Krankheit erst mal ausgebrochen, kann man sie derzeit nicht heilen. Doch gibt es viele Möglichkeiten,z.b durch Tabletten und umstellen der Lebensweise,die Krankheiten erträglicher zu machen. So das man ein relativ "normales" Leben leben kann.

Doch dazu benötigt es viel Kraft und Unterstützung der Angehörigen.Es ist nicht einfach,doch machbar.Emotionen spielen eine wichtige Rolle in unserem Leben.Enorme Freude,Stress oder Ärger können uns "triggern".d.h.das Histamin steigt an.

Eine Reaktion auf das Essen kann bis zu 72 Stunden danach eintreten.Wissen Sie was Sie in der Zeit alles gegessen haben? Was der "Übeltäter"war?

Bricht man sich einen Arm, das kann jeder sehen. "Oh je, Du Arme(r)...kann ich dir behilflich sein,damit kannst Du ja nichts machen". Doch keiner sieht uns an wie krank wie sind. Weil wir ein frisches Aussehen haben,durch die gute Durchblutung.Hat man die Grippe " Du bist ja so blass,Du siehst ja elendig aus".Jeder hat Mitleid. Und nur weil wir nicht krank aussehen nimmt man uns auch nicht ernst.Zumal dann ja die Aussage des Arztes war..."Alles psychisch bedingt".Und Ärzte haben ja immer Recht...

Emotionen,Stress,Kalt,Warm,das Wetter usw. sind alles Dinge die uns "triggern"können.Kaum nachvollziehbar,oder?

Medikamente, auch sie können "triggern", daher dürfen wir nicht mehr alle Medikamente nehmen.Narkosen,Betäubungen...

Und dann die Emotionen.Man ist genervt,fragt sich "Warum ich?".Man fühlt sich ausgegrenzt,missverstanden....und was passiert? Wieder steigt der Histaminpegel...ein Teufelskreis.

Helfen Sie bitte Ihrem betroffenen Angehörigen. Auch wenn es für Sie nicht einfach ist. Doch nur so kann man den Teufelskreis durchbrechen. Hören Sie aufmerksam zu,akzeptieren Sie die Krankheiten und unterstützen Sie Ihren Angehörigen.Nur dann ist ein "relativ" normales Leben wieder möglich. Und das steigert bei Ihnen allen die Lebensqualität. Und gibt dem Betroffenen ein Gefühl von Verständnis und Geborgenheit.Das ist enorm wichtig für uns.Das unser Umfeld uns versteht.Viele Ärzte nehmen uns nicht ernst, weil Sie nie was über diese Krankheiten gelernt haben.Und es leider auch oft nicht wollen.Grade weil sie so selten sind.

Helfen Sie uns in unserem "täglichen Kampf" und fechten bitte nicht noch zusätzlich mit uns einen aus.Stehen Sie uns bei in unserem alltäglichen Kampf, nur so können wir gewinnen...